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研究及倡議 > 香港乳癌資料庫 > 常見問題

  1. 「香港乳癌資料庫」對乳癌研究和治療有何重要性?
    現時的乳癌治療方案,建基於西方的研究、數據和分析。透過搜集本地乳癌病例,「香港乳癌資料庫」將為香港乳癌基金會、醫護人員、制定公共政策的官員和公眾提供本地乳癌的基礎數據和分析,協助醫生考慮各項風險因素,提供預防和及早檢測乳癌的建議,以及治療、護理方案。此外,「香港乳癌資料庫」也有助加強公眾對乳癌的關注,協助政府制訂更全面和適當的醫療政策,減輕乳癌對患者和社會造成的負擔。


  2. 「香港乳癌資料庫」如何運作?
    我們獲得乳癌患者的同意後,會以問卷形式搜集有關患者的各項資料,包括健康狀況、日常飲食習慣、生活模式、乳癌發病特點及治療紀錄等,然後由研究人員將資料輸入資料庫,再進行分析。長遠而言,有關的醫生和醫護人員會追蹤跟進患者復發、更換藥物或療程等資料,務求令「香港乳癌資料庫」內容緊貼患者病況的發展,確保分析全面深入。


  3. 如何保障參加者的私隱?
    我們承諾依照香港《個人資料(私隱)條例》處理一切提交到「香港乳癌資料庫」的資料,確保所有患者資料在絕對保密的情況下由資料搜集員與研究人員處理,並只有患者本人及其主診醫生有權取得或更正所提交的個人資料。所有資料只用作「香港乳癌資料庫」的數據分析,絕不作其他用途。


  4. 「香港乳癌資料庫」的工作目標是甚麼?
    我們期望「香港乳癌資料庫」於首年運作後,能搜集到25%的新症資料,於來年能擴展至所有新症的50%,並定時向公眾公佈分析結果。同時,我們將逐步登記以往的乳癌個案資料。長遠來說,「香港乳癌資料庫」期望能與學術機構共同合作研究,為香港防治乳癌的工作努力。


  5. 市民如何參與?如何向「香港乳癌資料庫」提供資料?
    1. 乳癌康復者或患者 均可透過現在或曾接受治療的醫療機構、或直接聯絡香港乳癌基金會,填寫參加「香港乳癌資料庫」的同意書,我們的資料搜集員即會親自與你聯絡,填寫詳細的數據問卷。
    2. 醫護人員可參與我們的義工行列,也可向患者宣傳本計劃並呼籲他們參與。
    3. 熱心公益的社會人士則歡迎慷慨捐助本會,或成為我們的會員或義工。

  6. 為什麼我們要積極參與?
    我們會根據患者的要求,發出病歷概況報告,讓患者得以全面瞭解自己的病況。對參與計劃的醫護人員、醫療中心或醫院,經分析後的統計數據,則可成為日後治療乳癌的參考基準,促進有關發展。


  7. 外國有沒有類似的資料庫?
    不少發達國家已設有全面的癌症資料庫,這是全球大勢所趨。不過,香港的中央癌症資料庫主要統計發病率及死亡率,「香港乳癌資料庫」則是香港首創、全方位搜集本地乳癌患者資料 (包括診斷方法、復發情況、心理社交影響、治理方案等) 的舉措,對本地醫療界長遠研究有重要幫助。


  8. 我決定支持及參與香港乳癌資料庫,但為什麼我需要在表格內填上個人資料,包括姓名、身份證號碼、電話號碼及通訊地址?
    記錄參加者的姓名及身份證號碼,是用以與參加者核對身份,確保收取的資料與參加者的紀錄歸檔。至於其他聯絡資料如電話號碼、地址等,是以便於資料庫職員與參加者作跟進之用。請放心,所有個人資料均作嚴格保密,並保證不會用於除香港乳癌資料庫外的其他用途。


  9. 如我的通訊資料(如地址或電話號碼等)有所變更,需要通知資料庫職員嗎?
    如您的通訊資料有任何更新,請儘快知會我們。乳癌資料庫要成功運作,有賴於參加者的持續支持,令職員能對每個個案作長時間的跟進,因此,如 閣下的個人資料有任何改動,請下載「更新個人資料表格」,填妥後以傳真、電郵或郵寄方式交回本會。

    更新個人資料表格


  10. 當有關的研究完成後,資料庫取得的資料會被如何處置?
    香港乳癌資料庫是一項由香港乳癌基金會策動的項目,收集本港每個乳癌個案的資料,包括誰人患上了乳癌、腫瘤的狀態、治療進度等,是有助於研究員日後的統計及進行相關研究時的重要數據,並可令公眾對本港的乳癌概況有更全面的認識。因此,我們對參加者的健康狀況會作長時間的跟進,而相關的資料亦會被保留較長時間。


  11. 如我決定退出參與香港乳癌資料庫統計,有什麼手續?
    如參加者因任何理由,希望退出參與香港乳癌資料庫,請填妥「 退出申請表格」後,以電郵、傳真或郵寄方式,交回本會。當收妥表格後,乳癌資料庫的職員將停止向 閣下索取相關的資料及數據。然而,在 閣下退出前已取得的資料及數據,將被繼續用於乳癌資料庫的統計中。

    我們非常珍惜 閣下的參與,如您經考慮後,決定重新參與這項別具意義的計劃,請填妥「 重新參加申請表格」後交回。

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